書摘精選》一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告

這裡是瑞典斯德哥爾摩北方一百英里的一座小城宏達爾。我的地陪奧爾森醫生是一位照顧這個孩子,和他們一家人都熟。奧爾森醫生的丈夫山姆和他們家的狗也來了。這兩人一犬常來諾拉家,對這裡熟門熟路,從大門直接把我帶進諾拉的房間,對我來說有點太突然。前一分鐘我們還在戶外正午陽光下,後一分鐘就走進一個沉睡孩子的昏暗房間。我有股衝動想去拉開窗簾。奧爾森醫生大概也有這種感覺,因為她直接走向窗戶,拉開簾子讓陽光透進來,轉頭對諾拉的父母說:「得讓她們知道現在是白天。她們的皮膚得曬曬太陽。」

「她們知道現在是白天。」她的母親趕忙辯解:「我們早上讓她們在外面坐過了,是因

為你們要來才讓她們躺回床上。」

房間不是諾拉一個人的,比她年長一歲的姐姐赫蘭也在房裡,靜靜躺在我左手邊一張

雙層床的下舖。我從門口只看得到她的腳底。上舖是她們弟弟睡的,現在空著。弟弟還健

康,我進房時看到他從轉角探頭偷看我。

奧爾森醫生轉身對我說:「蘇珊,妳杵在那裡幹嘛,怎麼不過來打聲招呼?妳不就是

來看她們的嗎?」

她在諾拉床邊蹲下,伸手把這孩子的一頭黑髮撥到一側。我站在門口猶豫了一下,幾乎是掙扎著踏出這最後幾步路。我覺得自己一定會忍不住掉淚,但我不想其他人看見。不是怕丟臉─我也是人,見到別人不幸本來就會悲傷,看到病童尤其讓我難過─而是這家人已經受了這麼多苦,我不想讓他們還得反過來安慰我。我擠出笑容走近諾拉,一邊瞄了赫蘭一眼。令我驚訝的是,她居然睜眼看了我一下,然後再度閉上。

「她醒著嗎?」我問奧爾森醫生。

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「對,赫蘭還在前期。」

諾拉絲毫沒有醒來的跡象,只是靜靜躺在床上等我。她穿著粉紅色洋裝和黑白相間的緊身褲,頭髮濃密,富有光澤,皮膚卻十分蒼白。她的嘴唇幾乎毫無血色,只透出淡淡的粉紅。她雙手交疊在腹部,神態平靜,像吃了毒蘋果的公主。全身上下唯一透露出她病態的,是伸進鼻子、用膠帶固定在臉頰的鼻胃管;而她唯一的生命跡象,是微微起伏的胸脯。

我在她床邊蹲下,向她自我介紹。雖然我知道就算她聽得到我說話,大概也聽不懂(她懂的英語很少,而我完全不會說瑞典語和她的母語庫德語),但我還是希望我的語調能讓她安心。我說的時候又看了一眼赫蘭。她睜著眼睛對上我的視線,讓我能看見她在看我。我對她微笑,但她的表情絲毫沒有變化。她們的母親站在諾拉床尾,一側肩膀倚在牆上。她是個讓人忍不住多看一眼的婦人,顴骨高,額頭上有一塊明顯的淡褐色胎記。她讓奧爾森醫生主導一切,但也在一旁仔細觀察我,整個人看起來鎮定莊重。她的丈夫,三個孩子的父親,則在房門外踱來踱去。

如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲,二十多年來,瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡,諾拉和赫蘭便是其中之二。昏睡病的病程緩慢,不易察覺,這場大流行正式的醫學報告最早出現在二○○○年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱,接著行為逐漸改變:先是不再和其他孩子玩,一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮,最後沒辦法上學。他們話愈來愈少,最後不再開口,只躺在床上。當他們進入最深的沉睡期,便不再進食,不再睜眼,完全不動,對家人和朋友的鼓勵毫無反應,似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。簡言之,他們不再與世界互動。

(為閱讀需要,部分擷取內容有些許調整)

【作者簡介】

蘇珊‧歐蘇利文Suzanne O’Sullivan

都柏林聖三一大學醫學系畢業,專精神經學與臨床神經生理學。曾任職英國皇家倫敦醫院,現為倫敦神經學暨神經外科手術國家醫院顧問,並為英國癲癇學會專家。二○一五年亦取得倫敦大學伯貝克學院之創意寫作碩士學位。

專精複雜型癲癇研究與功能型神經障礙,亦對心因性障礙症特別有興趣。前作《It”s All in Your Head》在探討心因性生理疾病(心身症),曾獲得英國皇家生物學會圖書獎,以及英國衛爾康基金會圖書獎肯定。前作《腦內風暴:頂尖神經科醫師剖析離奇症狀,一窺大腦異常放電對人體的影響》獲得英國《衛報》年度最佳書籍。

《謎病睡美人》/ 麥田出版
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https://www.chinatimes.com/realtimenews/20221108000003-260418

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