刺青學徒患罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」癱瘓、劇痛不放棄出國比賽!良醫募款幫治療助圓夢

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刺青學徒患罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」癱瘓、劇痛不放棄出國比賽!良醫募款幫治療助圓夢

  • 許佳惠 整理
  • 2023/04/18 17:03
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  • 刺青學徒閻家欣因罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」,癱瘓無法行走,原本想拼出國競賽翻轉人生,可惜受疫情及癌細胞擴散影響,劇烈疼痛難以成行。但他不放棄希望,藉組裝模型賺取微薄收入,希望能籌措醫藥費治療疼痛、出國比賽。亞大醫院副院長林志隆得知後,舉辦音樂會募款,不僅為他圓夢,也盼讓更多罕病患者走出人生幽谷。

     

    刺青學徒患罕病 出國比賽前突然惡化癱瘓

    林志隆指出,閻家欣是在高三時診斷出罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」,癌細胞逐漸擴散至胸椎、侵蝕脊髓,父母親散盡家產為他治病,他也努力到刺青店當學徒,並與師傅相約出國比賽為國爭光,然而造化弄人,比賽前夕他的病情加劇,雙腿突然無法站立癱瘓,只得含恨作罷。

     

    組裝模型自力更生 保持雙手靈敏度

    閻家欣後來輾轉找上林志隆治療,透過手術維持雙手功能,同時也減少痙攣性疼痛。不過癌細胞卻仍擴散到其他部位,加上疫情影響,更阻斷出國競賽之路,不服輸的他,只能靠組裝鋼彈模型換取微薄收入自力更生,並藉此保持雙手靈敏度,為日後出國比賽做好準備。

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    不放棄希望 醫師募款助他使用「脊髓電刺激療法」

    閻家欣表示,日前他得知有種新型「脊髓電刺激療法」,能減少5~7成疼痛,並減少藥物用量、延長睡眠時間、提升生活品質,但無奈該裝置金額龐大,讓他卻步。林志隆得知後,去年特別與國立台灣交響樂團合辦「圓夢計畫」感恩音樂會,藉由義賣募得100萬元收入,轉為弱勢民眾醫療費用,讓閻家欣就醫治療露出曙光。而他也在上個月順利完成手術,出國比賽的夢想更邁進一大步。

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    ▲林志隆副院長透過神經刺激器降低患者疼痛感,大幅提升生活品質。(亞大醫院提供)

     

    「脊髓刺激療法」透過微量電波止痛 不傷神經

    林志隆指出,「脊髓刺激療法」原理是在患者頸椎或胸椎,放入一條細小的電極導線,並連接埋於鎖骨下方的神經刺激器,經由神經刺激器透過電極發送微量電波,抑制從患部傳送到腦部的疼痛訊息,以降低疼痛感,對身體不會有不良影響,也不會傷害神經組織,但該裝置金額昂貴,多數人難以負擔。

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    他強調,許多罕病患者雖受陷於經濟條件弱勢,不得不暫時中斷夢想,但他們依舊不認輸,在不同領域發揮長才;他身兼「愛相髓脊髓神經病變關懷協會」理事長,希望藉由協會拋磚引玉,匯集社會大眾的愛心資源,目前有聯合勸募計畫支持,讓飽受疼痛的患者們能繼續為自己的夢想而努力。

     

    ◎ 圖片來源/亞大醫院提供
    ◎ 資料來源/亞大醫院

     

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