腦癱兒,從小就和別的小孩不一樣

經典古裝劇《還珠格格》播出至今已過18個年頭,容嬤嬤給紫薇扎針的那一幕場景成了很多觀眾心裏的梗,憶起仍覺殘忍。比紫薇更甚,小傑(化名)從2歲起,小小的他無數次承受着扎針的疼痛。

(聲明:本文根據患者及家屬口述整理)

王雲鳳:我有一個漂亮兒子,他卻是腦癱

2001年兒子小傑出生了,小臉紅撲撲的,白皙俊秀,漂亮的兒子讓媽媽王雲鳳(化名)非常開心,等到小傑6個月大時,王雲鳳卻隱隱有些擔憂:每次給兒子把尿時,他雙腿緊繃,需費着勁才能拉開。初為人母,她並不知道兒子這是怎麼了,向鄰里的“媽媽”們討經驗,得到的說法是“孩子還小,膽小緊張了,這個也是正常的”。

小傑7月大時,同齡孩子都能扶着站而他不能,焦心的王雲鳳還是抱着孩子去了醫院,“當時醫生看孩子眼神啊,叫一下、給他拍一拍,反應都很好,醫生說沒事啊,發育遲緩,回去養着吧。”2個月後王雲鳳又抱着孩子去問醫生,反覆問了幾回,仍舊是這個答案。

小傑19個月時才開始主動邁步,但腳是踮着的,腿很難分開,王雲鳳帶着他去了市兒童醫院,“這孩子可能是出生時產程中缺氧導致了腦癱,除了康復別無他法。”醫生的答覆讓她幾乎暈厥。“後來一邊給小傑打針營養葯,一邊做康復,大腿本來分不開,康復師就是掰、分腿,孩子常常痛的冒汗。康復還是有用的,掰了幾個月腿分開了,可是不掰又和以前一樣了。” 小傑:我從小就跟別的小孩不一樣

在小傑的記憶里,他常跟着媽媽進出各個醫院,打針、推拿、按摩,理療,一開始每天都要去,一次要做好幾個小時,漸漸地一周三次兩次, 2008年某一天,媽媽突然跟他說:“我們不去了”,他從媽媽臉上看到了一種失落的表情,之後就真的再也沒去做過康復。

在小傑眼裡,那些給他扎針的針灸師就是“容嬤嬤”,每次去,他的頭上、臉上、背上、屁股上都被插滿着小細針,因為年紀小,小傑每次都疼的哇哇哭,以至於後來媽媽帶着他出門,踏上去醫院那趟熟悉的公交車時,他就拽着媽媽的手往回走,要麼癱坐在地上不肯起來,嘴裏哭着叫喊着:“我不要扎針,不要扎針”。 腦癱兒,從小就和別的小孩不一樣

小時候懵懵懂懂,小傑也知道自己與眾不同。別的小孩可以走、可以跑來跑去,而他只能在旁看着。後來能邁步就上學了,但體育課時他只能待在教室或在一旁觀看,有時同學們為帶他一起玩,也都是遷就着他。走在學校里,他的不同總會引人注目,有疑惑詫異,也有嘲弄。漸漸地,小傑內心越來越自卑,15歲的他曾多次想到了退學。

腦癱兒子,拿什麼拯救你

2005年,王雲鳳在電視上看到北京可以治腦癱,於是她帶着小傑進京治療。當時北京某醫院給小傑做了“雙下肢周圍神經縮窄術”,術后雙腳內翻畸形有改善,走路姿態也有好轉,然不到一年,雙腳畸形複發,走路姿態又恢復到原來的樣子。2008年,王雲鳳帶小傑到省兒童醫院做了腳的矯形手術,雙腳放平了,2年後畸形再次複發。

兩次失敗的手術和康復不穩定的效果,讓王雲鳳放棄了治療的希望。“說實話,效果不好,就不想再折騰了,後來孩子上學了,就買一個站立架,每天在家裡練,平常讓他多騎騎自行車。”王雲鳳甚至開始安慰自己:“我感覺就這樣吧,孩子能走,姿勢就難看點,能上學,生活大致能自理,相比那些不能走的孩子,還算幸運了,我也不想有什麼高要求了。”

持續增高的肌張力,導致小傑雙腿攣縮加重,嚴重影響了他的運動功能。他走路越來越吃力,雙側膝蓋曲得越來越厲害,走路犹如蹲馬步,跟腱的攣縮,讓他雙腳踮的更高,不能下蹲,站立時人往前傾,總擔心他走路時摔倒,而雙腳畸形也更嚴重了。王雲鳳心裏着急,這走路姿勢越來越難看了,該怎麼辦才好? 希望再次燃起,孩子有望接近正常人

2016年年初,一個關係要好的病友推薦王雲鳳去上海找孫成彥教授看看,因家人反對手術,王雲鳳一直很猶豫,直到8月才她決定先找孫教授看看再作決定。王雲鳳見到孫教授就問:“您是那個以前在華山醫院的孫教授吧?”孫教授一愣,忽然明白過來,就笑:“當然,難道現在華山醫院還有叫孫成彥的醫生么?”王雲鳳不好意思的笑了笑,趕緊拉著兒子讓孫教授瞧瞧。

通過詳細了解和查體評估,孫教授建議先給小傑做腳部矯形手術為康復創造條件,然後強化訓練肌力和平衡,條件允許時再做FSPR手術徹底解除雙下肢痙攣,再康復訓練。“有了前兩次的手術經歷,決定再手術也是下了很大決心,感覺做了總有些希望,不做肯定是越來越糟糕的。”王雲鳳離開孫教授診室后還特意去病房看了已經手術的病友們,聽着病友們訴說他們的故事,她心裏踏實了很多。

“那些手術過的病友們有的是看到其他小孩治好了才過來的,有的也和我一樣,孫教授的名氣在這,相比其他醫生我還是更相信他的。”一家人商量了半個月,8月底王雲鳳帶兒子再次來到上海,孫教授親自為小傑施行了Ⅰ期術前矯形手術。9月初小傑就出院了,要強化康復一段時間后再做手術。

對痙攣型腦癱的治療,一般是先通過FSPR手術降低肌張力徹底解除痙攣,術后不複發,再通過Ⅱ期手術後進入康復訓練。“小傑的肌力不夠,故不能按照常規治療流程。”孫成彥教授還強調了小傑另一個特殊情況,他之前做的手術損傷了腓總神經,後期手術中還需要為他加做一個修復的術式。因此小傑的整體治療療程會拉長,Ⅱ期手術后還需一年左右的專業強化康復訓練,最終能接近正常人的狀態。 如果您或家人有腦癱、偏癱、截癱、疼痛等困擾 ↓↓↓ 孫成彥 臨床醫學博士后 ? 上海壹博醫生集團發起人 ? 壹博醫生功能神經外科學科帶頭人 ? 原復旦大學附屬華山醫院神經外科教授 ? 上海浦南醫院功能神經外科主任 ? 西安醫學院第二附屬醫院特聘教授 ? 四川省康復醫院功能神經外科、腦癱中心首席專家 ? 全國五一勞動獎章獲得者 ? 中華慈善總會“愛心天使專家” ? 中華慈善總會“中華慈善突出貢獻獎”獲得者 專業擅長:腦癱、偏癱、截癱、癲癇、頑固性疼痛、面肌痙攣、帕金森等功能神經外科疾病的診治,國內率先開展FSPR手術治療腦癱和偏癱及各種因素引起的肢體痙攣狀態、脊髓電刺激術(SCS)治療頑固性疼痛和植物生存狀態、迷走神經刺激術(VNS)治療癲癇、巴氯芬(ITB)泵植入治療肢體痙攣癱、腦深部電刺激術(DBS)治療帕金森病、微血管減壓手術治療三叉神經痛和面肌痙攣。 曾是復旦大學附屬華山醫院腦癱外科治療項目的開創者,其後以腦卒中為代表的中樞性偏癱等肢體痙攣狀態的外科治療也陸續開展,並率先提出了圍手術期康復的治療理念,填補了華山醫院腦癱及肢體痙攣癱外科治療領域的空白。如今發起成立了上海壹博醫生集團,組建了多學科交叉、技術優勢互補的協作團隊,立足於醫學人文關懷,為殘疾人健康事業貢獻心力!

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